Rapport HAS : 29 propositions pour un numérique « sain » dans les secteurs de la santé et l’accompagnement social et médico-social

La Haute Autorité de Santé a publié fin juin 2019 (https://www.france-assos-sante.org/publication_document/numerique-quelle-revolution-rapport-danalyse-prospective-2019-de-la-has/) un rapport visant à orienter les « bonnes pratiques » qui devraient être mises en œuvre dans le secteur de la santé et l’accompagnement social et médico-social avec la généralisation du numérique.

L’analyse est centrée autour de quatre points : une autonomie des usagers, un système numérique « au service de la qualité des soins et de l’accompagnement social », une évaluation des technologies utilisées et « une stratégie publique maîtrisée ».

Le numérique pose des enjeux que plusieurs rapports énoncent. La Commission nationale de l’informatique et des libertés, en décembre 2017, publiait un rapport de synthèse du débat public qu’elle a animé sur les enjeux éthiques des algorithmes et de l’intelligence artificielle : « Comment permettre à l’Homme de garder la main ? ». Les principes de loyauté (l’intérêt des utilisateurs doit primer) et vigilance sont au centre de ce rapport. Dans la même veine le rapport de Cédric Villani du 28 mars 2018 sur l’intelligence artificielle consacrait lui aussi un volet conséquent sur l’importance de l’éthique dans le domaine de l’intelligence artificielle. Il indique : « L’intelligence augmentée pose donc une responsabilité éthique de transparence sur les recommandations et les usages de l’intelligence artificielle. »

Dans son rapport, la HAS préconise d’« étendre la médiation en santé aux secteurs social et médico-social » y compris en termes de protection des données sur les réseaux sociaux et protection de l’enfance.

En ce qui concerne le secteur social et médico-social plusieurs préoccupations et propositions sont faites.

Faire de l’usager une priorité

Ce cadre d’analyse permet de pointer des principes importants que ce soit en termes de droits fondamentaux ou d’égalité dans l’accès au numérique. Une attention particulière est donc portée à « l’accès physique à Internet et aux technologies associées » pour tous et à la sauvegarde de l’anonymat. Avec la généralisation du numérique il est fondamental d’apporter à tous l’opportunité d’avoir accès à Internet, notamment vu l’objectif de dématérialisation totale des services publics d’ici 2020. Ceci implique donc d’être « éduqué » à ces nouvelles technologies dont les enjeux sont forts pour l’autonomie des personnes et le respect de leurs vies privées.

La HAS rappelle à juste titre que si le « virage numérique » est une nécessité, une « alternative humaine » doit exister pour les personnes qui n’auraient pas accès pour diverses raisons aux outils numériques. A ce sujet, la Fédération des acteurs de la solidarité a mené une enquête en mai 2017 sur l’accès au numérique et la question de la dématérialisation. Sur les 449 répondants (professionnels et bénévoles) 44% jugent que les effets de la dématérialisation sont plutôt négatifs ou négatifs notamment par l’isolement que ce processus peut entraîner pour les personnes précaires et vulnérables. Trois obstacles sont revenus : la maîtrise d’Internet, l’accessibilité à un équipement numérique et les difficultés pour avoir un interlocuteur.

Le rapport de la HAS rappelle à juste titre et à plusieurs reprises que les personnes accompagnées doivent être au cœur des réflexions. En juin 2011 un rapport du CGIET (Le Conseil général de l’économie, de l’industrie, de l’énergie et des technologies) explique déjà que la participation de l’usager ne se limite pas à l’interaction avec le système à concevoir. Le numérique doit être inclusif et l’engagement doit être commun entre les personnes accompagnées et les professionnels. Le rôle des travailleurs sociaux est notamment pointé en tant que facilitateur dans l’implication des personnes accompagnées et dans leur accès à l’information.

Par exemple : Emmaüs Solidarité a déployé 25 cyber-espaces dans les accueils de jour et les centres d’hébergements.

Une évaluation pertinente

La HAS explique que le système numérique doit être évalué en termes de besoins et satisfaction de ces besoins pour mesurer l’utilité de la solution développée pour y répondre.

Exemple : Les coffres forts numériques et les cloud solidaires dans le champ social ont été mis en place pour les personnes accompagnées et les accompagnants sociaux à la suite d’une évaluation des besoins à cause de la perte de documents officiels.

De nombreuses solutions sont expérimentées pour utiliser le numérique dans le secteur de l’action sociale et médico-sociale mais faute d’évaluation il y a un manque de visibilité de ces dernières.

« Au total, la majorité des technologies numériques est intégrée dans le système de santé et de protection sociale sans que leur utilité ou leur pertinence par rapport à l’arsenal existant soit réellement établie, et, souvent, sans que ceux qui les uti­lisent soient pleinement éclairés de leurs performances ou de leurs limites. »

Dans le secteur social, l’évaluation des systèmes d’informations reste rapide et ne permet pas des retours sur leur utilité et leur pertinence. Il faut noter que le recours à des logiciels dédiés pour conserver les dossiers des personnes accompagnées et ne plus utiliser de dossiers papiers reste encore faible.

De plus, un enjeu de structuration des données est soulevé dans le rapport. La question du partage d’informations entre structures est un sujet de plus en plus abordé dans le secteur social et médico-social.

Par exemple : L’intervention de services externes au sein d’un établissement d’hébergement, comme dans « une réponse accompagnée pour tous » qui va rendre nécessaire le partage d’informations entre différentes structures sur des situations individuelles.

La structuration des données est alors un enjeu pour faciliter l’accompagnement des personnes.

Se saisir de l’outil numérique : un changement de paradigme pour les professionnels

Le rapport vise particulièrement les professionnels dans leurs pratiques quotidiennes.

Une « culture du numérique » est mentionnée comme devant faire partie du « virage numérique ». Ceci reste encore difficile à mettre en œuvre sachant que le numérique dans l’accompagnement social est principalement lié à des tâches administratives et de gestion et non dans l’accompagnement proprement dit.

La HAS propose donc d’intégrer la question du numérique dans les formations avec des sensibilisations aux enjeux du numérique. L’enjeu pour les professionnels est que les personnes qu’ils accompagnent se trouvent à la fois en précarité sociale et numérique : le rôle du travailleur social ou plus largement des accompagnants sociaux est de guider les personnes dans ces problématiques.

Un point sur la médiation en santé est notamment fait sur l’inclusion du numérique dans les pratiques des médiateurs. La HAS préconise l’utilisation de ces outils tout en gardant à l’esprit les enjeux et les usages de ces nouvelles technologies. L’enjeu de la médiation numérique est de permettre un réel accompagnement en santé par les acteurs du secteur de la santé et social par les acteurs du secteur de l’inclusion sociale. Il ne s’agit pas seulement de mettre à disposition des points d’accès au numérique, mais d’accompagner les personnes vers ces transformations.

« Cela implique que la médiation s’inscrive dans une ambition pérenne de réponse à la diversité des besoins des acteurs des champs sanitaire, social et médico-social. »

L’accompagnement des personnes dans cette médiation en santé mais aussi dans le secteur social et médico-social amène les professionnels à traiter des données personnelles. De fait, la question de la protection des données et l’accès aux informations est un enjeu majeur du passage au numérique.

Point RGPD

« Le secteur de la santé et de la protection sociale se caractérise à la fois par le poten­tiel élevé des données qui y sont générées et leur grande sensibilité. » L’HAS met en avant que du point de vue de l’accompagnement social le numérique peut permettre une personnalisation de l’accompagnement ou aider à « comprendre les déterminants de réussite des parcours d’insertion ». Mais aussi, que le cadre juridique de la protection des données personnelles « ne constitue pas une entrave à la réalisation du potentiel du numérique en santé et en accompagnement social. »

Un enjeu d’information auprès des publics pour la HAS se trouve autour de trois points :

• Rendre plus visible le régime de protection des données personnelles auprès des utilisateurs pour qu’ils aient confiance dans l’utilisation
• Informer sur les droits à l’effacement (droit à l’oubli) et à la portabilité, droit d’être informé du piratage de ses données
• Eduquer les citoyens aux utilisations qui peuvent être faites de leurs données, aux risques (de ré-identifi­cation en particulier), et de les informer de leurs droits de manière « compréhensible et aisément accessible, et formulée en des termes clairs et simples » comme le pré­voit la loi.

Exemple : La Commission nationale de l’informatique et des libertés avec la participation de la Fédération des acteurs de la solidarité a publié un Kit à destination des intervenants sociaux pour sensibiliser les personnes accompagnées à la protection de leurs données.

Il faut aussi mentionner la loi pour une République numérique qui introduit la notion de « données d’intérêt général ». Cette loi prévoit que « les administrations au sens large » publient leurs principaux documents, y compris leurs codes sources, ainsi que leurs bases de données et « les données qui présentent un intérêt économique, social, sanitaire ou environ­nemental ». Ceci participe à une logique de transparence et d’évaluation des politiques publiques qui s’inscrivent dans les intérêts de l’observation sociale.

Finalement, la HAS donne trois leviers pour faire du « numérique un outil au service de la qualité des soins et des accompagnements » :

• Mise à disposition d’informations auprès des professionnels permettant techniquement d’améliorer la qualité de l’accompagnement
• Actions d’appropriation du numérique et de ses usages auprès des professionnels
• Evaluation de la qualité doit être développée et facilitée par la transformation numérique

Pour cela une préconisation sur les moyens qui doivent être mis en œuvre est faite. Un plan de financement pour les établissements sociaux et médico-sociaux est nécessaire à mettre en place de la part du ministère. Ce financement doit être à la hauteur des besoins en termes d’accompagnement et de formations pour intégrer le numérique dans les pratiques des professionnels. La fédération rejoint pleinement cette préconisation qui figurait parmi les propositions de son congrès en 2017. Le manque d’équipements numérique des dispositifs pour les sans-abris que ce soit pour charger leur portable, pour faire leurs démarches sur internet ou accéder à la wifi dans leurs lieux de vie est toujours un enjeux essentiel pour les acteurs de l’inclusion sociale. La Fédération continue à plaider pour un plan numérique dans le secteur accueil, hébergement insertion des personnes sans-domicile et en précarité.